Novinky

Livi je zakladatelkou a místopředsedkyní maďarské rodičovské organizace Melletted a Helyem Egyesület (Right(s) beside you), která se věnuje podpoře rodin předčasně narozených dětí v Maďarsku.

Je dále také EUPATI  Fellow – Odbornicí z řad pacientů certifikovaná EUPATI (Evropská pacientská akademie pro terapeutické inovace), členkou Poradního výboru rodičů pro Evropské standardy péče o novorozence při EFCNI, členkou Rodinného poradního výboru federace NIDCAP a členkou vzdělávacího programu FINE (Family and Infant Neurodevelopmental Education) v Maďarsku.

Líviin syn se narodil ve 27. týdnu těhotenství a nyní jako mladý dospělý žije s vícečetnými postiženími. Lívia koordinuje tréninkový program FINE v Maďarsku a za svou práci na adaptaci tohoto programu pro on-line výuku v maďarštině získala ocenění EFCNI AWARD. Je certifikovanou dětskou sestrou v programech FINE1 a FINE2 a aktuálně dokončuje kurz FINE Masterclass, přičemž je přímo aktivní součástí maďarské adaptace programu FINE.

14. listopadu vystoupí na 2. KONGRESU NEDOKLUBKA se svou přednáškou a důležitým vzkazem. Její přednáška se totiž jmenuje:

Neonatologická péče formuje mozek už navždy!

Kdy začala moje cesta rodiče-odborníka? Pravděpodobně během mého studia ošetřovatelství na počátku 90. let, kdy jsem měla to štěstí vyzkoušet si práci na jednotce intenzivní péče se všemi jejími krásami a výzvami. O deset let později jsem se však stala „naivní pacientkou“. Nikdy by mě nenapadlo, že může existovat tak hluboká, drásající a ochromující bolest v každé části mého těla. Myslela jsem si, že tohle se mi nemůže stát, že nemůžu porodit předčasně, extrémně předčasně… Mnoho těhotných žen si to nepřipouští až do té chvíle, kdy předčasně porodí…

Během 18 let od narození mého extrémně nedonošeného chlapce jsem slyšela spoustu příběhů rodin podobných mému ­– po celé EVROPĚ i po celém světě. Nejsme žádný ojedinělý případ. Během těchto let jsem se dozvěděla mnoho o neonatologických postupech na domácí i mezinárodní úrovni. Dnes si troufám říct nahlas: Mému synovi se v Maďarsku nedostalo té nejlepší péče. Francie a Švýcarsko selhaly při následné péči. Byl můj syn tím nešťastným chlapečkem, který se narodil ve špatné zemi, ve špatném městě nebo na špatné JIP? Byla to moje chyba, že jsem se pro svého syna nedokázala stát KOMPETENTNÍ matkou, která by hájila jeho práva a správně se ho zastala? Dnes už víme, já vím, že „každá péče je péčí o mozek“! Každý dotek a každé slovo má celoživotní důsledky a musíme chránit mozek každého předčasně narozeného dítěte! Ale kéž bych to věděla tehdy…

EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants – Evropská nadace pro péči o novorozence) je organizací, která na evropské úrovni stojí za všemi předčasně narozenými dětmi a jejich rodinami. Usiluje o zlepšování situace těhotných žen a novorozenců v Evropě.

Práce EFCNI je založena na následujících třech pilířích:

1. Zřízení silné sítě. Spojuje síly všech zúčastněných stran a rozvíjí spolupráci k dosažení společné vize. Navazuje partnerství s rodiči předčasně narozených dětí, zdravotníky, vědci, ale také politiky a mezinárodními i soukromými neziskovými organizacemi.
2. Zvyšování povědomí. Upozorňuje na problematiku předčasných porodů. Řídí osvětové kampaně, vede dialog s politiky a představiteli veřejného života, stejně tak i s odborníky. Dohlíží na dodržování práv nejen malých pacientů, ale také jejich rodičů.
3. Zajištění kvality péče o novorozence. EFCNI jedná tak, aby péče o novorozence byla maximálně kvalitní napříč všemi evropskými státy. V sou- časnosti přichází s Evropskými standardy péče o novorozence. Snaží se také poskytovat informace pro rodiny i profesionály tak, aby byly snadno srozumitelné, a zajišťuje jejich dostupnost. Účastní se odborných výzkumů a poskytuje poradenství z pohledu pacienta. Pořádá konference, semináře a debatní setkání.

Parent Organisations Summit 2024 – 72 účastníků ze 47 rodičovských organizací a 32 zemí z celého světa